RESUMO
O cuidado paliativo perinatal é um campo emergente na medicina fetal, que engloba anormalidades fetais com condições limitantes à vida fetal ou neonatal de forma humanizada. O presente protocolo foi elaborado a partir de uma revisão da literatura e traz uma proposta de modelo de atendimento para as gestantes com diagnóstico pré-natal de tais condições, no Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP). O objetivo é padronizar a assistência e garantir clareza na comunicação com os pais e familiares. São abordados os tópicos: cuidados paliativos perinatais, diagnóstico fetal de condição limitante da vida, comunicação, critérios de elegibilidade, condutas, pré-natal, nascimento, luto perinatal e puerpério. Destaca-se que esse protocolo foi elaborado considerando regiões e/ou instituições de saúde com condições tecnológicas e/ou financeiras limitadas, podendo ser adaptado a diferentes contextos.
Palavras-chave:
Cuidados paliativos, Perinatologia, Cuidado pré-natal, Anormalidades congênitas
ABSTRACT
Perinatal palliative care is an emerging field in fetal medicine, which encompasses fetal abnormalities with conditions that limit fetal or neonatal life in a humanized manner. This protocol was developed based on a literature review and proposes a care model for pregnant women with a prenatal diagnosis of such conditions at the Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP). The objective is to standardize care and ensure clarity in communication with parents and family members. The topics covered include: perinatal palliative care, fetal diagnosis of life-limiting conditions, communication, eligibility criteria, conduct, prenatal care, birth, perinatal bereavement, and the puerperal period. It should be noted that this protocol was developed considering regions and/or health institutions with limited technological and/or financial conditions and can be adapted to different contexts.
Keywords:
Palliative care, Perinatology, Prenatal care, Congenital abnormalities
IntroduçãoA implementação de novas rotinas em instituições de saúde exige a criação de protocolos, que contribuem para a melhoria contínua do atendimento, segurança do paciente e comunicação entre equipes.
1 Em cuidados paliativos perinatais, a sistematização por meio de educação continuada e protocolos garante maior uniformidade na assistência prestada às gestantes e fetos com alguma condição limitante à vida.
2,3O conceito de cuidados paliativos foi estendido para a perinatologia em 1997, porém no Brasil, até 2017, não havia protocolo para seguimento de cuidados paliativos durante o pré-natal. Em 2025 foi publicada a Lei 15.139, instituindo a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental, que tem como objetivos assegurar a humanização do atendimento às mulheres e aos familiares no momento do luto por perda gestacional, por óbito fetal e por óbito neonatal e ofertar serviços públicos como modo de reduzir potenciais riscos e vulnerabilidades aos envolvidos. Existe a previsão de promover campanhas, protocolos, educação profissional e atendimento especializado às gestantes e suas famílias.
4Nesse sentido, o presente protocolo foi elaborado para orientar a prática clínica da maternidade do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), que atende gestantes e seus fetos, com diagnóstico de condição limitante à vida, candidatos a cuidados paliativos perinatais. Este documento orienta as equipes de saúde sobre os passos necessários para oferecer um cuidado acolhedor, proporcionando clareza nas decisões, padronização dos encaminhamentos e uma comunicação interprofissional mais eficiente. Destaca-se que o mesmo poderá ser adaptado às regiões e instituições com recursos tecnológicos e/ou financeiros semelhantes.
MétodosFoi realizada uma revisão escopo da literatura nas bases de dados MEDLINE/PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) (BIREME/SciELO/LILACS), utilizando os seguintes descritores: "cuidado pré-natal" e "cuidados paliativos".
Todos os desenhos de estudos de fevereiro/2015 a maio/2025 envolvendo os descritores selecionados foram considerados para inclusão. Foram excluídos: estudos que não dissertassem sobre cuidados paliativos perinatais no período gestacional; que não apresentassem orientações para modelos de atendimento; escritos em idiomas diferentes do inglês, português e espanhol; e estudos que tratavam exclusivamente de cuidados paliativos direcionados a apenas uma doença ou grupo de doenças específico. Para definição de conceitos outros estudos que não se encontrassem nos critérios de elegibilidade forma citados.
Os artigos selecionados foram analisados, destacando os recursos disponibilizados e a experiência da assistência no setor em medicina fetal do IMIP. A partir deles, foram definidos o conceito de cuidados paliativos perinatais; as anomalias fetais elegíveis para cuidados paliativos; e seus critérios diagnósticos; orientações para a comunicação, atendimento no pré-natal, condutas, parto, luto e pós-parto foram elencadas; além da construção do plano de parto a ser discutido com as pacientes e familiares durante o pré-natal.
Após revisão da literatura e elaboração do protocolo, o documento foi apresentado em duas reuniões clínicas (interna e externa) para discussão com especialistas em medicina perinatal e, posteriormente, em duas reuniões com três especialistas (membros internos e externos).
Cuidados paliativos perinataisO cuidado paliativo perinatal é um modelo de cuidado compassivo, centrado na família, voltado para as gestantes que continuam a gravidez diante de um diagnóstico pré-natal de feto com condição considerada limitante à vida. Prioriza as expectativas e escolhas das pacientes, com o objetivo de aliviar sofrimento, preservar a dignidade e promover qualidade de vida, respeitando as crenças e desejos das famílias independentemente do tempo de vida do recém-nascido. Representa uma oportunidade de a família de vivenciar o nascimento e o processo de morte, com o mínimo de interferência possível.
3,5Com o avanço tecnológico, o diagnóstico de malformações fetais tem sido possível em idades gestacionais cada vez mais precoces, sendo o cuidado paliativo imperioso desde o pré-natal até após o nascimento para os pacientes elegíveis.
Diagnóstico de condição fetal limitante da vidaAs malformações fetais acometem em torno de 3% das gestações, sendo responsáveis por aproximadamente 40% dos óbitos perinatais.
6 As condições fetais letais, como anencefalia, holoprosencefalia alobar, agenesia renal bilateral, rins multicísticos bilaterais, trissomias dos cromossomos 13 ou 18, entre outras, acometem em torno de 2% dos casos.
7As malformações fetais detectadas por ultrassonografia podem estar associadas a alterações cromossômicas, e o diagnóstico genético pode ser possível por meio de testes invasivos (biópsia de vilo corial, amniocentese e cordocentese, para realização do cariótipo fetal ou microarray), de acordo com a disponibilidade; ou por meio de testes de rastreamento não invasivos (
non-invasive prenatal test - NIPT). Destaca-se que em caso de suspeita, o diagnóstico deve ser confirmado após o nascimento e, quando indicado, ser seguido o protocolo específico de cuidados paliativos para recém-nascidos (neonatologia).
8É importante salientar que, diante de um diagnóstico de malformação fetal letal, não necessariamente está implicado em óbito imediato, podendo este ocorrer intraútero, no período periparto ou neonatal e até meses após o parto.
9 Não há um consenso sobre quais malformações devem ser consideradas letais, uma vez que o prognóstico pode ser variável e, alguns casos, ainda que raros, podem atingir uma sobrevida além do esperado.
10O profissional de medicina fetal é, geralmente, o responsável pelo diagnóstico das malformações fetais evidenciadas durante a gravidez.
11,12 No contexto de cuidados paliativos, para as famílias que desejam manter a gravidez, uso dos termos "letal" e "incompatível com a vida" para descrever as condições limitantes de vida pode causar uma sensação de falta de esperança e, a comunicação apressada pode levar a traumas duradouros.
13 O momento do diagnóstico é de extrema vulnerabilidade para os pais e familiares. Algumas gestantes irão pesquisar sobre a condição fetal, outras sentirão culpa e outras permanecerão em choque.
10,14Para fins desse protocolo, no IMIP todas as pacientes deverão ter o diagnóstico fetal confirmado por um profissional de medicina fetal da instituição, assim como o seu acompanhamento ultrassonográfico. Destaca-se que o termo recomendado a ser utilizado para as pacientes que optam por continuar a gestação, para diminuir o impacto com os familiares, é "condição limitante da vida" ou "condição limitante à vida fetal e/ou neonatal", ao invés de usar o termo "malformação letal".
ComunicaçãoA comunicação da notícia da condição fetal deve ser realizada de forma individualizada, com linguagem clara e acessível, em local reservado, respeitando as dúvidas e crenças da gestante e seus familiares, com registro em prontuário. Pode-se iniciar a conversa perguntando o que a paciente sabe sobre o seu bebê, caso a suspeita diagnóstica tenha sido levantada anteriormente.
10,12,15 Essa comunicação pode ser estruturada dividindo em duas etapas, primeiro sobre a condição limitante da vida fetal e, posteriormente, mas, ainda no mesmo momento, que a gestante será encaminhada para os cuidados paliativos. O encaminhamento pode ser feito em qualquer momento da gravidez, assim que o diagnóstico seja estabelecido, pelo médico especialista em medicina fetal.
12A comunicação é uma ferramenta utilizada para a prática de uma boa assistência em saúde, sendo uma habilidade a ser aprendida e melhorada. Diversos estudos propõem técnicas para uma comunicação mais empática e efetiva, sendo apresentada uma sugestão de premissas e técnicas para comunicação difícil em saúde, através de itens que podem ser aplicados na assistência nos cuidados paliativos: procurar um ambiente calmo e reservado; identificar-se; ter clareza quanto ao diagnóstico/prognóstico; reunir informações importantes (exames, por exemplo); falar claramente, evitar termos técnicos que não sejam compreendidos pelo paciente; comunicação progressiva, entender até onde o paciente sabe ou o que deseja saber; não mentir; dar espaço para o paciente falar, saber ouvir; atentar para comunicação não verbal (do profissional e do paciente); tentar envolver a família ou cuidadores; não tirar a esperança, mas ser realista; e tentar iniciar um plano de cuidados assim que possível.
16,17 Essa comunicação deve ser realizada tanto pelo profissional de medicina fetal, durante o exame ultrassonográfico, como pelos profissionais de saúde no acompanhamento da paciente.
Recomenda-se que durante essa comunicação seja esclarecido sobre a malformação fetal, como se encontra e sua evolução natural, tirando todas as dúvidas dos pais e familiares, sobre a malformação fetal, acompanhamento e o que são cuidados paliativos, sendo informado sobre o que será realizado com o feto. Nesse momento é prudente o encaminhamento da paciente para o serviço de psicologia.
12,16CandidatosA elegibilidade para cuidados paliativos perinatais varia conforme o país, os recursos disponíveis e aspectos culturais. Em linhas gerais, doenças que limitam a vida fetal ou neonatal constituem as principais indicações para essa modalidade de cuidado.
9,12,18No Brasil, no campo das malformações fetais, a interrupção da gestação é permitida apenas para anencefalia. Para outras malformações com prognóstico de sobrevida limitada, não há previsão legal para interrupção eletiva, sendo possível pleito judicial caso a paciente assim deseje. Nesses cenários, o acompanhamento pré-natal torna-se indispensável, tanto para gestantes que optam por manter a gravidez em casos de anencefalia quanto para aquelas com outras condições limitantes à vida nas quais a gestação prosseguirá (por decisão da paciente ou por negativa judicial). É essencial que as equipes estejam capacitadas para orientar, acolher e aconselhar.
9,18A indicação de cuidados paliativos deve considerar diagnóstico e prognóstico fetais, bem como o significado da condição para a gestante e a família.
9,19 Diversas anomalias identificáveis durante a gestação apresentam prognóstico limitante e devem ser reavaliadas após o nascimento (Tabela 1).
3,12,14,15,18,20 Os cuidados paliativos podem coexistir com propostas de cuidado intensivo quando elegíveis; qualquer paciente com doença grave que ameaça a vida pode receber cuidados paliativos, ainda que o risco de morte não seja iminente.
17 Entretanto, em condições com limitação de vida no longo prazo, os cuidados paliativos tendem a ser eticamente mais pertinentes do que o cuidado intensivo, por evitarem sofrimento sem alterar o desfecho.
9,21 Além das condições já elencadas, outras anomalias podem ser contempladas caso a caso, conforme prognóstico e recursos terapêuticos disponíveis (por exemplo, cardiopatias complexas, tumores fetais volumosos, obstruções de via aérea, síndromes raras). Quando houver prognóstico reservado, recomenda-se discussão em reunião clínica multidisciplinar e definição consensual pela inclusão em cuidados paliativos. O seguimento neonatal poderá redirecionar o plano terapêutico segundo a evolução clínica, os valores da família e a realidade assistencial.
CondutasDiante das várias condições fetais limitantes de vida elencadas neste protocolo, um resumo esquemático foi desenvolvido contendo o diagnóstico e a via de parto preferencial, para as pacientes que manterão o acompanhamento pré-natal na instituição (Tabela 1). Destaca-se que o momento da interrupção da gravidez (indução do parto ou cesariana) será guiado pelas comorbidades da paciente ou indicações médicas. Caso a paciente não apresente comorbidades e não houver risco adicional para a paciente com a manutenção da gestação, aguarda-se o trabalho de parto espontâneo.
Pré-natalO pré-natal em medicina fetal consiste em acompanhamento das gestantes por meio de orientação, diagnóstico, rastreio e avaliação de risco de condições adversas na gravidez (maternas e fetais).
6 Diante de diagnóstico pré-natal de feto com condição limitante à vida, o aconselhamento pré-natal deve ser realizado com equipe multidisciplinar, composta por obstetra, fetólogo, neonatologista, psicólogo, assistente social, anestesista, cirurgião, entre outros profissionais habilitados disponíveis, a depender da anormalidade congênita diagnosticada.
11,12A gestante e sua família devem receber acolhimento, bem como serem realizados os devidos encaminhamentos, controle de comorbidades, exames pré-natal de rotina e específicos para a anormalidade diagnosticada, objetivando identificar a causa e orientações gerais sobre a gestação, além do cuidado com a condição fetal.
Os cuidados paliativos devem ser apresentados à família, com adoção de um plano de cuidados, elaborado entre equipe e paciente. O plano deve ser respeitado independente dos profissionais que estarão presentes no momento do nascimento.
13Com o diagnóstico ainda no período gestacional, as famílias experimentam um luto antecipado. Assim, o alerta para um possível óbito perinatal permite que os familiares tenham a oportunidade de avaliar seus desejos e crenças e que haja tempo para a organização da equipe para o momento do parto.
8 É importante validar os sentimentos da gestante e familiares, destacando o papel de cuidadores. A parentalidade permanece independente do desfecho da gestação, sendo importante criar memórias, valorizar as escolhas e dar significado à gravidez.
11No pré-natal podem ainda ser discutidas questões como o que dizer a estranhos quando perguntarem sobre a gravidez, sugerir livros ou fontes de leitura para a família, falar sobre questões culturais e religiosas, falar sobre as possibilidades de cuidados paliativos perinatais em casa, a depender da anormalidade do feto.
7,16O profissional deve, então, reunir dados fornecidos no momento do diagnóstico, exercitar a comunicação efetiva, repetir as informações sempre que solicitado, realizar o seguimento clínico e planejar os próximos passos em conjunto com a gestante e seus familiares ou acompanhantes de sua preferência.
3,51) Orientações para o acompanhamento pré-natalO pré-natal de medicina fetal do IMIP é realizado no ambulatório da mulher, por especialistas em medicina fetal, podendo ter a participação de médicos residentes e estudantes de medicina.
O acolhimento das pacientes é realizado nos setores de medicina fetal, ambulatório da mulher ou triagem obstétrica (emergência). A paciente com diagnóstico fetal suspeito deve ser encaminhada à medicina fetal para confirmação do diagnóstico por meio de ultrassonografia realizada por especialistas em medicina fetal ou por exames invasivos, conforme indicação e disponibilidade da instituição. Se detectada condição limitante à vida fetal, a paciente será encaminhada ao pré-natal de medicina fetal para início dos cuidados paliativos (Figura 1).
O acompanhamento pré-natal dessas gestantes foi organizado em um fluxo de atendimento no ambulatório da mulher do IMIP (Figura 2). O acolhimento inicial pode ser feito a partir da equipe de medicina fetal. Porém, se a consulta de primeira vez for realizada pelo pré-natal de alto risco ou de rico habitual, sendo detectado quadro de malformação fetal, esse acolhimento inicial pode ser realizado e marcar o retorno para medicina fetal.
1.1) Primeira consultaNa primeira consulta é realizada a anamnese dirigida pelo especialista em medicina fetal. Será realizada a identificação da paciente e anotação dos dados em prontuário. Será fornecido cartão da gestante, o qual deve ser preenchido, além do cartão vacinal (orientar atualização), realização de testes rápidos e solicitação de exames de rotina, bem como avaliação dos exames trazidos (Figura 2).
22A entrevista inclui a investigação de histórico pessoal, reprodutivo, estilo de vida, trabalho, medicamentos em uso, intercorrências, comorbidades maternas e histórico familiar. Na história obstétrica registra-se o número de gestações e partos e histórico de abortamentos ou óbito fetal, restrição de crescimento fetal, malformações, gemelaridade, doenças associadas e vias de parto. Devem ser pesquisados fatores de risco como tabagismo, uso de substâncias ilícitas, álcool, medicamentos e radiação, além dos sintomas relacionados ou não a gestação. O exame físico completo (clínico, obstétrico e ginecológico) deverá ser realizado.
6,22Diante de suspeita de malformação, o profissional deve esclarecer: etiologia, prognóstico, caracterização da doença, solicitar exames necessários para confirmação (encaminhamento para ultrassonografia com a medicina fetal), propor o seguimento e as condutas disponíveis, como cuidados paliativos aos candidatos e cariótipo por amniocentese a depender da indicação e desejo da paciente e familiares.
6,22 Informar a paciente que a confirmação diagnóstica será após a ultrassonografia com a medicina fetal, sendo revisto a indicação de cuidados paliativos, posteriormente.
1.2) Casos de interrupção da gravidezNos casos de anencefalia a gestante pode optar por interromper a gravidez, sem necessidade da autorização judicial, devendo ser realizado o encaminhamento para maternidade (Figura 2). A gestante deve portar laudo ultrassonográfico (assinado por dois médicos) confirmando o diagnóstico
, e deve conter documentação fotográfica (duas imagens, uma em posição sagital e outra em corte transversal do polo cefálico), demonstrando a ausência de calota craniana e de parênquima cerebral. Deve ainda realizar assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), que deve ser anexado ao prontuário.
18No caso de outras malformações fetais consideradas como uma condição limitante à vida, caso a paciente deseje a interrupção, será necessário realizar um laudo médico com ultrassonografia confirmatória, anexar de preferência um parecer psicológico da gestante, uma carta assinada pela gestante solicitando interrupção judicial da gestação e uma carta de encaminhamento dos médicos especialistas para a justiça. A paciente pode ser encaminhada ao serviço social para orientações de como proceder. Diante da autorização, a paciente pode ser referenciada para interrupção da gravidez. Caso não seja autorizado, o pré-natal deve continuar habitualmente, nos cuidados paliativos.
18Em gestações com 22 semanas ou mais, o feticídio deve ser discutido com a paciente, previamente à internação, junto com a assinatura do TCLE, visto que potencializa o sucesso da interrupção da gestação/ indução. O procedimento deverá ser realizado por um especialista em medicina fetal, guiado pela ultrassonografia, com uso de cloreto de potássio (KCl) intracardíaco.
18 Em seguida, a gestante deve ser encaminhada para o centro obstétrico (em maternidade de sua escolha) para indução do parto.
1.3) Consultas subsequentesNas consultas seguintes (Figura 2), o diagnóstico e as possibilidades de conduta devem ser revisados, sendo ofertados novamente à gestante/ família, os cuidados paliativos perinatais.
O acompanhamento periódico e contínuo das gestantes assegura seu seguimento durante toda a gestação, devendo seguir os intervalos preestabelecidos do pré-natal de risco habitual (mensalmente, até a 28ª semana; quinzenalmente, da 28ª até a 36ª semana; semanalmente, no termo), ou em intervalos menores a depender das comorbidades maternas.
22 Ressalta-se que, para as pacientes que optaram pelos cuidados paliativos perinatais não há necessidade de intervalos menores de consulta pré-natal por motivos da anormalidade fetal.
Serão avaliados os resultados de exames (laboratório e ultrassonografias) solicitados previamente, verificação de vacinação, exame físico dirigido e identificação de doenças maternas associadas.
22 Nas consultas subsequentes será elaborado o plano de parto, guiado pelos desejos da paciente e familiares envolvidos, sendo orientado pelo profissional de saúde, com informações por escrito para a paciente e no prontuário.
5,12,191.4) EncaminhamentosA avaliação multidisciplinar é essencial para o acompanhamento no cuidado paliativo, sendo necessário, sempre que desejado, realizar encaminhamento à psicologia. Em torno de 20% das pacientes que passam por perdas gestacionais evoluem com transtornos de saúde mental dentro de um ano da perda, sendo a avaliação psicológica essencial, bem como avaliar encaminhamento à psiquiatria em casos necessários, como depressão, ansiedade ou outros transtornos que necessitem de medicação.
23Encaminhamento ao serviço social deve ser realizado em caso de vulnerabilidade social, bem como em caso de necessidade de articulação com a rede de saúde da área de moradia da paciente.
16Pode ser necessária, para alguns casos, a avaliação da neonatologia ou da cirurgia pediátrica a fim de definir viabilidade de tratamento neonatal. Pacientes com hérnia diafragmática com hipoplasia pulmonar importante, onfalocele gigante, cardiopatias graves e ventriculomegalia grave, podem apresentar
a priori uma proposta de tratamento e, ainda assim, se beneficiar dos cuidados paliativos perinatais e após o nascimento.
24 Sempre que disponível, é sugerido consulta com pediatra de cuidados paliativos a fim de alinhar as informações do pré-natal com a programação após o nascimento.
1.5) Acompanhamento ultrassonográficoA ultrassonografia é necessária desde o primeiro contato da paciente com o serviço de saúde, para confirmação diagnóstica e encaminhamentos necessários. A periodicidade das ultrassonografias será avaliada em cada caso, sendo no mínimo realizada a cada trimestre. Além de fornecer dados para corroborar o diagnóstico, corresponde ao momento em que a paciente e familiares podem ter contato com o bebê e na criação de memórias.
11,16 Destaca-se que na ultrassonografia morfológica de 2
o trimestre, sugere-se não realizar medida de colo para rastreio de prematuridade, pois em condições limitantes (malformações fetais maiores) não há indicação de progesterona ou cerclagem cervical.
25,261.6) Plano de cuidados pré-nataisÉ importante termos um
check list em tópicos da programação pré-natal a ser adotada no ambulatório, ou seja, um plano de cuidados para guiar os profissionais durante os atendimentos e facilitar o acolhimento da paciente na instituição (Figura 3).
Plano de partoO plano de parto permite que os pais tenham espaço para discutir suas necessidades e expectativas, podendo ajudar a antecipar e preparar o luto que está por vir. Pesquisas mostram que o plano de parto aumenta a satisfação dos pais, reduz ansiedade e o medo, bem como estresse.
11,19 O plano deve ser elaborado em conjunto com familiares e obstetras, neonatologistas e especialistas em cuidados paliativos perinatais, sendo uma oportunidade de explorar e documentar os desejos das pacientes.
11,12,19O parto vaginal deve ser sempre encorajado por se tratar de processo fisiológico e com menor risco materno. A monitorização fetal intraparto deve ser discutida entre equipe e familiares devido ao risco de deterioração clínica fetal e morte intraparto, podendo não ser realizada ou ser espaçada, se indicado pela equipe e de acordo com o desejo dos pais.
3,25 Destaca-se que o parto vaginal pode ser realizado, mesmo em condições com vitalidade fetal comprometida. Porém, as condições clínicas da gestante e feto devem ser consideradas, assim como o desejo da família em relação a cesariana pela possibilidade de os pais conhecerem seu filho vivo, respeitando questões religiosas e pesando os riscos da via de parto cirúrgica (Figura 4).
3,16,19 O plano de parto deve conter o nome do bebê e da gestante, as preferências da família, orientações aos profissionais, bem como via de parto e cuidados imediatos após o nascimento. É prudente discutir durante a elaboração do plano, questões religiosas para rituais após o nascimento, oferecer espaço para os pais elaborarem memórias (tirar fotos, por exemplo), preparando o momento para o maior conforto da família.
11,19No plano de parto devem ser elencados todos os tópicos, com a possibilidade de alteração de acordo com a demanda da parturiente e familiares, e deve ser deixado um espaço para observações particulares de cada caso e instituição. Assim, deve-se assinalar os tópicos conforme concordância em consulta. Ressalta-se que o plano de parto é um guia para preparar o momento, podendo ser adaptado ou modificado.
NascimentoNo nascimento respeitar o plano de parto, se existir, e, preferencialmente, encaminhar para um ambiente reservado (se disponível).
Prestar uma assistência respeitosa também pode favorecer a elaboração do luto. Os profissionais devem agir da mesma forma que atuam com recém-nascidos que não estejam em cuidados paliativos, ou seja, com naturalidade. Exame físico, anamnese, atenção às contrações, explicar os procedimentos de sala de parto, explicar o que vai ser visto e fazer a rotina de atendimento habitual favorece que a paciente e sua família sintam o pertencimento à maternidade, como qualquer outra paciente.
23Em caso de óbito intrauterino, o profissional precisa estar habilitado a descrever o natimorto, caso a paciente solicite e caso seja pertinente, o que vai ser examinado. Características, como coloração arroxeada da pele, descamação ou marcas, descoloração do cordão umbilical e presença de edema, além das malformações conhecidas podem ser descritas a fim de minimizar o choque inicial da família.
23O neonatologista, em geral, é responsável por fazer avaliação inicial, manter temperatura, garantir o conforto e evitar desconforto respiratório do recém-nascido. Oferecer aos pais tempo de qualidade com o filho e, de forma compartilhada, efetuar os encaminhamentos no momento apropriado. Havendo necessidade de UTI neonatal, priorizam-se intervenções de conforto, com alívio da dor e controle de sintomas.
Quando uma intervenção não está sendo útil para promover melhora da qualidade de vida do paciente, é apropriado rever o tratamento que está sendo utilizado. Deixar de fornecer suporte invasivo ou descontinuar procedimentos já em uso são medidas eticamente adequadas no contexto de pacientes com prognóstico letal ou reservado. Conflitos podem surgir entre os profissionais ou entre equipe de saúde de familiares. Assim, conversar novamente, oferecer segunda opinião ou exames adicionais podem auxiliar no processo de tomada de decisões.
É importante destacar que, em caso de trabalho de parto prematuro espontâneo, não deve ser realizado inibição do parto ou corticoterapia antenatal.
27 Da mesma forma, em caso de rotura prematura de membranas ovulares (RPMO) pré-termo, não realizar antibioticoterapia para aumentar o período de latência e discutir cada caso com a gestante, pesando riscos e benefícios da manutenção da gravidez
versus indução do parto.
28Luto perinatalO luto perinatal corresponde aquele em que há perdas ocorridas em qualquer momento da gestação até o primeiro mês de vida do recém-nascido. Em caso de óbito periparto o preparo da família deve ser planejado, incluindo a comunicação. Para a elaboração do luto, é sabido que o trabalho da equipe na experiência de atendimento da paciente é essencial. É importante que os profissionais sejam sensibilizados às questões particulares de cada paciente para prestar uma assistência integral. Encaminhamento à psicologia deve ser considerado e oferecido em todos os casos.
23As equipes de enfermagem e médica podem oferecer momentos para criar memórias, desde o pré-natal, tais como: durante o acompanhamento pré-natal fazer ultrassonografia tridimensional (3D) ou não, coletando vídeo das imagens e áudio dos batimentos cardiofetais; tirar fotos (do bebê ou de partes do corpo) e pegar mecha de cabelo, que são garantidos por lei nacional
4; vestir o bebê (roupa, fralda e acessório), realizar carimbo de placenta, carimbo de mãos ou pés, realizar carta para a família, levar pulseira do internamento e elaborar caixa de memórias, conforme vontade da parturiente e disponibilidade dos profissionais no momento do parto (Figura 4). As crenças culturais e religiosas devem ser respeitadas nesse momento. Atenção deve ser dada à estrutura familiar, nome do bebê, acompanhante presente e privacidade.
4,16,23Os profissionais devem tomar alguns cuidados em caso de óbito perinatal. Nos casos em que a parturiente não deseje ver o bebê, tranquilizar a família que é normal o sentimento de estranheza. Oferecer que algum familiar ou acompanhante veja o bebê (possibilidade de arrependimento por não ter visto) e/ou tire fotos e, para a paciente, pode ser oferecido em outros momentos. Quando a família desejar ver o bebê, tentar fornecer ambiente reservado. Atentar para não lavar o bebê (preservar memória olfativa), além de explicar para a paciente sobre possíveis malformações, podendo cobrir partes a critério da puérpera, e informar sobre possibilidade de espasmos (caso de óbito recente) ou descamação de pele.
23É necessário fornecer informações aos familiares sobre as questões burocráticas sobre transporte e enterro do corpo do bebê.
29 As equipes médica, de enfermagem e do serviço social podem informar os acompanhantes sobre emissão de declaração de óbito (D.O.) ou encaminhamento ao serviço de verificação de óbito, quando necessário. Explicar sobre necessidade de contratação de funerária, direcionamento ao cartório e viabilização de transporte. Pode ser expedida declaração com data e local do parto, nome escolhido pelos pais e, se possível, registro de impressão plantar e digital.
4 Informar a família que, se for de sua vontade, o registro em cartório pode ser realizado com o nome do natimorto/neomorto (desde 2014 no estado de Pernambuco
30 e, a partir de 2025 em território nacional
4). O serviço social pode também ser acionado em caso de vulnerabilidade social e quando se deseja articulação com a rede de saúde de origem da paciente.
4,11PuerpérioA paciente que passa por uma perda perinatal enfrentará as mudanças em seu corpo sem o seu recém-nascido ao seu lado. Alguns pacientes podem amamentar em um primeiro momento, quando o óbito ocorre no período neonatal, e outras não terão esta oportunidade, quando o óbito for precoce ou malformação com condições limitantes da vida que impeçam alimentação por esta via.
4,31É importante que a equipe converse com a paciente em caso de mamas lactíferas. Algumas parturientes podem apresentar o desejo de doar leite, de forma que isso influencie seu processo de luto. Se a mãe optar por não doar, medicação pode ser oferecida para inibir lactação (Figura 4). A lei nacional 15.139/2025 prevê o direito à doação de leite pelas mães enlutadas.
4As pacientes têm direito a salário-maternidade em casos de natimorto ou neomorto (art. 358 da Instrução Normativa – IN nº 128 de 2022 do PRES/INSS), sendo necessário fornecimento de atestado.
32 A empregada celetista tem o direito de licença de 120 dias, além de estabilidade, não podendo ser demitida desde o exame positivo da gravidez até 5 meses pós-parto. O mesmo não se aplica para casos de perda gestacional antes da 22ª semana (aborto), no qual a paciente tem o direito a repouso de 15 dias. Para a empregada estatutária, mãe de um bebê natimorto ou neomorto, o direito à licença varia conforme a localidade.
23É importante salientar a necessidade de acompanhamento psicológico da mãe enlutada, bem como rede de apoio e comunicação com equipe de saúde da família da área onde a paciente reside. O serviço social do hospital deve promover o cuidado para adequada articulação dessa rede de saúde.
11 Consulta puerperal deve ser realizada, na unidade hospitalar do parto ou em posto de saúde de origem, para orientações quanto aos cuidados pós-parto (ferida operatória, mamas, lóquios, triagem de depressão pós-parto e anormalidades puerperais).
22,23Consideração finaisEste protocolo resulta de uma síntese crítica da literatura nacional e internacional, adaptada à realidade de uma maternidade de alto risco do Nordeste brasileiro. O IMIP, instituição filantrópica pertencente ao sistema único de saúde (SUS), ainda que tenha recursos diagnósticos e assistenciais limitados, é uma referência na região e atende um grande quantitativo de pacientes de alta complexidade. A criação deste modelo de atendimento visa padronizar fluxos internos, melhorar a comunicação interprofissional e orientar decisões compartilhadas do pré-natal ao puerpério. Por seu caráter pragmático e baixo custo adicional (essencialmente inerente ao internamento), o modelo é replicável em centros com perfil semelhante, favorecendo redes multiprofissionais aptas a prover cuidados paliativos perinatais centrados na família. Recomenda-se sua implementação com educação permanente; monitoramento de indicadores (adesão ao plano de parto, proporcionalidade de intervenções, encaminhamentos para Psicologia/Serviço Social); e com revisões periódicas de acordo com a demanda, assegurando atualizações constantes para garantir a qualidade da assistência em cuidados paliativos perinatais.
Referências1. Santos DC, Bernardes DS, Mantovani VM, Gassen M, Jacques FBL, Farina VA,
et al. Implementação dos Protocolos Básicos de Segurança do Paciente: projeto de melhoria da qualidade. Rev Gaúcha Enferm. 2024; 45 (esp1): e20230312.
2. Tosello B, Haddad G, Gire C, Einaudi MA. Lethal fetal abnormalities: how to approach perinatal palliative care? J Matern Fetal Neonatal Med. 2016; 30 (6): 755-8.
3. Catania TR, Bernardes L, Benute GRG, Gibeli MABC, NAscimento NB, Barbosa TVA,
et al. When one knows a fetus is expected to die: Palliative care in the context of prenatal diagnosis of fetal malformations. J Palliat Med. 2017; 20 (9: 1020-31.
4. Brasil. Lei nº 15.139, de 23 de maio de 2025. Institui a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental e altera a Lei nº 6.015, de 31 de dezembro de 1973. Brasília (DF): DOU de 26 de maio de 2025; Seção 1:1. [acesso em 2025 Jul 11]. Disponível em:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2025/lei/l15139.htm5. Rusalen F, Cavicchiolo ME, Lago P, Salvadori S, Benini F. Perinatal palliative care: a dedicated care pathway. BMJ Support Palliat Care. 2021; 11 (3): 329-34.
6. Souza ASR, Lima MMS. Medicina Fetal. 2
nd ed. Rio de Janeiro: MedBook; Recife: Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP); 2021.
7. Côté-Arsenault D, Denney-Koelsch E. "Have no regrets": Parents' experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med. 2016; 154: 100-9.
8. Korzeniewska-Eksterowicz A, Moczulska H, Grzesiak M, Kaczmarek P. Outcomes of delivery in patients with diagnosed life-limiting fetal condition and evaluation of perinatal palliative care program: a retrospective review of palliative care service over 7 years. BMC Palliat Care. 2025; 24: 38.
9. Bolibio R, Jesus RCA, Oliveira FF, Gibelli MA, Benute GRG, Gomes A,
et al. Cuidados paliativos em medicina fetal. Rev Med. 2018; 97 (2): 208-15.
10. Linebarger JS. Pregnancy accompanied by palliative care. Perspect Biol Med. 2020; 63 (3): 535-8.
11. Cole JCM, Moldenhauer JS, Jones TR, Shaughnessy EA, Zarrin HE, Coursey AL,
et al. A proposed model for perinatal palliative care. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2017; 46 (6): 904-11.
12. Sidgwick P, Harrop E, Kelly B, Todorovic A, Wilkinson D. Fifteen-minute consultation: perinatal palliative care. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2016; 102 (3): 114-6.
13. Cortezzo DE, Ellis K, Schlegel A. Perinatal palliative care birth planning as advance care planning. Front Pediatr. 2020; 8: 556.
14. Tataj-Puzyna U, Baranowska B, Szlendak B, Szabat M, Węgrzynowska M. Parental experiences of prenatal education when preparing for labor and birth of infant with a lethal diagnosis. Nurs Open. 2023; 10: 6817-26.
15. Bernardes LS, Jesus RCA, Oliveira FF, Benute GRG, Gibelli MABC, Nascimento NB,
et al. Family conferences in prenatal palliative care. J Palliat Med. 2020; 23 (10): 1349-56.
16. Wool C, Catlin A. Perinatal bereavement and palliative care offered throughout the healthcare system. Ann Palliat Med. 2019 Feb; 8 (Suppl. 1): S22-9.
17. Messias AA, Maiello APMV, Coelho FP, D'Alessandro MP. D'Alessandro MP, Pires CT, Forte DN (Coord.). Manual de cuidados paliativos. São Paulo: Hospital Sírio-Libanês; Ministério da Saúde; 2020. 175 p. [acesso em 2025 Jul 11]. Disponível em:
https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/Manual-Cuidados-Paliativos.pdf18. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Departamento de Ações Programáticas. Manual de gestação de alto risco. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2022. 692 p. [acesso em 2025 Jul 11]. Disponível em:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_gestacao_alto_risco.pdf19. Cortezzo DE, Bowers K, Cameron Meyer M. Birth Planning in Uncertain or Life-Limiting Fetal Diagnoses: Perspectives of Physicians and Parents. J Palliat Med. 2019 Nov; 22 (11): 1337-45.
20. Fetal Medicine Foundation. Fetal abnormalities. [
Internet]. [acesso em 2023 Out 3]. Disponível em:
https://www.fetalmedicine.org/education/fetal-abnormalities21. Perinatal palliative care: ACOG Committee Opinion, Number 786. Obstet Gynecol. 2019 Sep; 134 (3): e84-9.
22. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Atenção ao pré-natal de baixo risco. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2012. 318 p. [acesso em 2023 Out 3]. Disponível em:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/cadernos_atencao_basica_32_prenatal.pdf23. Salgado HO. Como lidar com luto perinatal: acolhimento em situações de perda gestacional e neonatal. Lexema: Ema Livros; 2018.
24. Henry CJ, Côté Arsenault D. Family Centered Antenatal Care With a Life Limiting Fetal Condition: A Developmental Theory Guided Approach. J Midwifery Womens Health. 2024; 69 (6): 958-62.
25. Thakur M, Jenkins SM, Mahajan K. Cervical Insufficiency. 2024 Oct 6. In: StatPearls [
Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2025 Jan. [acesso em 2025 Jul 11]. Disponível em:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30247829/26. Conde-Agudelo A, Romero R, Rehal A, Brizot ML, Serra V, Da Fonseca E,
et al. Vaginal progesterone for preventing preterm birth and adverse perinatal outcomes in twin gestations: a systematic review and meta-analysis. Am J Obstet Gynecol. 2023 Dec; 229 (6): 599-616.
27. American College of Obstetricians and Gynecologists' Committee on Practice Bulletins—Obstetrics. Practice Bulletin N
o. 171: Management of Preterm Labor. Obstet Gynecol. 2016 Oct; 128 (4): e155-64.
28. Bond DM, Middleton P, Levett KM, van der Ham DP, Crowther CA, Buchanan SL,
et al. Planned early birth versus expectant management for women with preterm prelabour rupture of membranes prior to 37 weeks' gestation for improving pregnancy outcome. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Mar; 3 (3): CD004735.
29. Pedraza EC, Vokinger AK, Cleves D, Michel G, Wrigley J, Baker JN,
et al. Grief and Bereavement Support for Parents in Low- or Middle-Income Countries: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2024 May; 67 (5): e453-71.
30. Poder Judiciário do Estado de Pernambuco. Corregedoria‑Geral da Justiça. Provimento nº 12, de 8 de setembro de 2014. Regulamenta o assento de óbito fetal, facultando aos pais a identificação do filho natimorto; orienta Oficiais do Registro Civil das Pessoas Naturais, e dá outras providências. Diário da Justiça Eletrônico, Recife, Edição 166, p. 69, 11 de setembro de 2014. [acesso em 2025 Jul 11]. Disponível em:
https://portal.tjpe.jus.br/c/document_library/get_file?uuid=ee3a0f71-d9e7-8aa2-9fb9-e85c2a7e8694&groupId=2901031. Alves LF, Silva DM, Ribeiro RB, Araújo TO, Silva Ferreira BE. Cuidados paliativos perinatais: abordagem diante anomalias congênitas que ameaçam a continuidade da vida. Nurs Ed Bras. 2023; 26 (300): 9645–52.
32. Ministério do Trabalho (BR). Instituto Nacional do Seguro Social. Instrução Normativa PRES/INSS n° 128, de 28 de março de 2022. Disciplina as regras, procedimentos e rotinas necessárias à efetiva aplicação das normas de direito previdenciário. Brasília (DF): DOU de 29 de março de 2022; Edição 60, Seção 1, Pág. 132. [
Internet]. [acesso em 2023 Out 3]. Disponível em:
https://www.in.gov.br/web/dou/-/instrucao-normativa-pres/inss-n-128-de-28-de-marco-de-2022-389275446Contribuição dos autoresSouza ASR, Figueredo DVA: construção e idealização do projeto, interpretação e análise dos estudos incluídos, redação e revisões do manuscrito.
Faquini SLL, Guerra GL: construção e idealização do projeto, revisões do manuscrito.
Todos os autores aprovaram a versão final do artigo e declaram não haver conflito de interesse.
Disponibilidade de DadosTodo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.
Recebido em 27 de Setembro de 2025
Versão final apresentada em 6 de Outubro de 2025
Aprovado em 7 de Outubro de 2025
Editor Associado: Lygia Vanderlei